已发表的研究中几乎没有牛皮癣患者的照片

科学文章中很少描述银屑病患者——只有一小部分研究中的患者以图像形式呈现。瑞典哥德堡大学与丹麦哥本哈根大学的研究人员共同进行的一项研究揭示了这一点。研究人员表示，缺乏图像使与患者的沟通变得复杂。

在这篇系统综述文章中，研究人员统计了 152 项不同随机科学研究中患者的图像，这些研究重点关注生物药物治疗牛皮癣的治疗结果，这些研究发表于 20 年(2001 年至 2021 年)期间。这些研究总共涉及 62,871 名患者。

结果发表在《皮肤病治疗杂志》上。大多数研究(77%)根本不包含任何患者图像。总的来说，科学手稿以及所有可用的补充材料总共只有 203 张图像，描绘了 60 名患者。这使得研究中所有患者的图像共享率略低于千分之一。

显示治疗效果

哥德堡大学医学院萨尔格伦斯卡学院副教授 Sam Polesie 领导了这项研究。Polesie 也是萨尔格伦斯卡大学医院的皮肤科医生，他认为共享图像是一种非常有效的方法，可以说明各种治疗对患者的影响，特别是对于炎症性皮肤病。牛皮癣是其中最常见的疾病之一，终生患病率为 2-3%。

“患者常常发现很难掌握科学手稿的核心信息。临床结果通常用 PASI 值来描述，这是预定义身体区域的发红、鳞屑、硬结和分布的综合评分。如果皮肤病学研究人员如果他们的手稿中包含更多的临床图像，这将提高患者对预期治疗效果的理解，”Sam Polesie 说。

慢性全身性疾病

牛皮癣是一种慢性免疫介导的炎症性全身性疾病，其特征是和鳞状斑块。该疾病的严重程度从轻度到重度不等，患有中度至重度症状的患者是先进全身治疗的主要候选者。近二十年来，生物药物不断问世。尽管由于专利到期和生物仿制药的引入，其中几种药物的成本大幅下降，但其社会影响仍然很大。

研究人员承认，科学出版物的主要目标受众是医疗保健专业人员，而不是患者。然而，他们强调，在当今的医疗保健领域，患者的共同决策权变得越来越重要。医疗保健正在经历范式转变，强调需要弥合复杂研究与患者理解之间的差距。

萨姆·波莱西再次说道：

“我们希望这次系统评价能够邀请制药行业和其他赞助商以及期刊编辑和作者在科学出版物中包含更多图像。在我们的原始手稿中包含更多临床图像可以更好地支持患者参与。 ”

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